Une mère lave son bébé de 11 mois avec de l’eau de Javel pour lui éviter des infections

Une mère doit laver son bébé avec l'eau de javel pour l’aider à se débarrasser de sa peau en raison d’une maladie rare qui le rend couvert de squames.

Alicia Barber, 27 ans, lave Jamison, une, avec de l'eau de Javel Clorox deux fois par semaine pendant 15 minutes, avant de l'exfolier avec un gant pour éliminer les infections et la peau dure.


Little Jamison souffre d'ichthyose Harlequin, une grave maladie de la peau causée par une mutation génétique qui affecte environ une naissance sur 500 000.

Les nourrissons atteints naissent avec une couche dure de protéines dans la couche externe de la peau, qui forme des plaques en forme de losange écaillées séparées par des fissures profondes.

La coquille de kératine rend presque impossible le mouvement libre des personnes atteintes, ce qui peut entraîner des difficultés respiratoires et rendre les patients à haut risque d'infection.

L’ancienne serveuse Alicia, qui s’occupe maintenant à plein temps de Jamison, a appris le diagnostic catastrophique alors qu’elle était enceinte de sept mois.

Elle s'attendait initialement à des jumeaux à la suite d'une bataille liée à des problèmes de fertilité, mais un foetus est décédé dans l'utérus. Apprendre que le bébé survivant pourrait ne pas survivre a été un coup dur.

Les médecins ont recommandé à Alicia d'interrompre sa grossesse, mais malgré le fait qu'il ne lui reste que deux pour cent de chances de survie, Jamison a défié toutes les chances de parvenir à son premier anniversaire.

Mais la maladie signifie qu'il doit subir un régime de traitement exténuant qui comprend des bains d'eau de Javel et une ordonnance de morphine pour aider à soulager la douleur atroce.

Alicia a déclaré qu’elle s’était également battue avec les commentaires d’étrangers cruels qui avaient qualifié son fils de «chair de poule» - et souhaitait sensibiliser la population à cette maladie peu connue.
 
La mère de trois enfants de Chattaroy, Washington, États-Unis, a déclaré: "Je n’avais jamais entendu parler de l’ichtyose Harlequin avant que le médecin ne m’ait pris à part et m’a montré un manuel avec des images de bébés atteints de cette maladie.

"Ils n’avaient pas de visages, pas de mains, pas de pieds, pas de doigts et d’orteils.

"C’était vraiment traumatisant et ils m'ont recommandé de mettre fin à ma grossesse.

"Tout en décidant quoi faire, on m'a dit que j'avais dépassé le point de terminaison et que je devais donc aller à terme.

"C’était effrayant, je ne savais pas ce qui allait arriver avec lui et la naissance était plutôt traumatisante.

"J'ai eu une césarienne d'urgence parce qu'ils craignaient qu'une naissance naturelle ne provoque des déchirures de la peau.

"J’avais également besoin de quatre transfusions de sang et demi et je n’ai pas pu le rencontrer avant quelques jours."

"Je suis tombé en panne quand je l'ai vu. Je voulais le tenir dans ses bras et lui dire que tout irait bien. Je savais qu'il allait se battre."

Les anomalies cutanées associées à l'ichtyose arlequin perturbent la barrière protectrice de la peau, rendant difficile le contrôle de la perte d'eau, la régulation de la température de leur corps et la lutte contre les infections.

Cela signifie que Jamison a besoin de soins 24 heures sur 24 et que la famille reçoit 187 heures par mois les soins prescrits de leur hôpital.

Il doit prendre deux bains de 45 minutes par jour au cours desquels il est baigné dans l'eau et frotté avec un chiffon de papier sablé pour l'aider à se débarrasser de sa peau.

Les médecins ont également prescrit des bains Jamison à l’agent de blanchiment domestique, du type que vous achetez à l’épicerie. Il en a deux par semaine pendant environ 15 minutes.
 
Alicia a déclaré: «C'est douloureux pour lui, donc il prend de la morphine, ce qui fait peur, car il a des problèmes respiratoires et cela peut ralentir les choses et le rendre somnolent.

«Il a accidentellement avalé l’agent de blanchiment quand je le lui ai versé sur la tête et il lui arrive parfois de l’avoir dans les yeux.

«C’est quelque chose que je crains parce qu’il a mal. Il pleure et j'ai pleuré plusieurs fois.

«S’il n’avait pas ces bains, il pourrait se faire infecter à l’hôpital.

«Nous devons garder une maison très propre et propre en tout temps et le contrôler toutes les deux heures pour détecter tout signe d'infection cutanée.»

Alicia, qui vit avec son partenaire Kolton Stam, 26 ans, a deux autres enfants, les frères aînés de Jamison, Dustin, sept ans, et River, six ans.

Elle a déclaré: "Au début, ils avaient un peu peur de lui, mais cela a rapidement changé.

"Ils ont continué à s’inquiéter et à demander:" Depuis combien de temps nous reste-t-il avec lui? "

"Nous recevons des commentaires d’étrangers et les pires font état de notre négligence.

"Quelqu'un a dit que nous étions de mauvais parents, le laissant prendre tellement de coups de soleil parce que sa peau était très rouge.

"Une fois, un enfant a dit qu'il avait l'air vraiment 'effrayant', ce qui était très contrariant.